Семья из Харьковской области пытается обеспечить нормальную жизнь для шестилетнего сына. У Славика Степаненко – врожденная патология мочеполовой системы. За свои шесть лет он перенес пять сложнейших операций, но до сих пор так и не может снять памперс.
«Слава родился 25.05.13 г. доношенным ребенком, но когда нам показали кроху, мы были шокированы: у сына не было полового органа, а на животике был виден непонятный шарик. Врачи ничего не сказали, унесли на осмотр. После длительного осмотра нам сообщили, что мальчик родился с очень сложной и редкой урологической патологией - экстрофией мочевого пузыря и тотальной эписпадией (это когда половой орган полностью расщеплен и мочевой пузырь находится снаружи на брюшной стенке)», - рассказывает отец мальчишки Виктор Степаненко.
Родителям сразу сказали, что патологию можно подкорректировать многочисленными оперативными вмешательствами, но, к сожалению, ребенок навсегда останется инвалидом.
Первую операцию Слава перенес в возрасте десяти дней – целых десять часов ему закрывали мочевой пузырь и сводили лонные кости. Врачи не давали никаких прогнозов и сказали только одно: если в течение 5 дней он сможет сам дышать, значит будет жить…
«Эти пять дней были самыми сложными для нас. Мы даже крестили ребенка в реанимации, так как шансов на жизнь практически не было. У нас была надежда только на Бога, ведь врачи сделали все, что смогли. И это сработало, Славка пришел в себя, выкарабкался. По бокам и на животике у него были огромные швы, с правой и левой стороны таза торчали две спицы. На руки сказали не брать, не переворачивать, не поднимать. От боли он постоянно плакал, боль была ужасная», - вспоминает Виктор.
Еще через неделю с правой стороны выпали спицы. Тогда молодые родители еще не знали, к чему это приведет. И когда ребенка выписали из больницы – вздохнули с облегчением. Но дома Славик побыл всего месяц. Однажды мама положила его на животик и заметила, что правая ножка короче левой на 2,5 см.
Очередной поход по врачам и очередной диагноз - «дисплазия тазобедренных суставов».
После тщательного обследования в институте ортопедии малыша на полгода заковали в «стремена Павлика», а затем еще на полгода - в «распорки Виленского».
Степаненко говорят: увидев снимки, врачи не поверили своим глазам, они изначально были уверены, что без операции не обойтись. Но суставы пришли в норму, ножки выровнялись.
«В год Славе прооперировали двухстороннюю паховую грыжу. В три года - правосторонний эпидидимит (заболевание мочеполовой системы). После проведенных операций появилось осложнение – правосторонний рефлюкс (это когда моча заходит назад в почки). В четыре года сыну сделали следующий этап коррекция эписпадии. Операция прошла не совсем удачно - уретральный канал оказался слишком коротким, поэтому «эписпадию» пришлось перевести в «гипоспадию». Через неделю швы разошлись и на лобке образовался огромный свищ. Сразу зашивать не стали, поскольку прошло очень мало времени после наркоза (операция длилась около пяти часов) и не хватало местных тканей. В пять лет провели хирургическую коррекцию свища мочевого пузыря», - вздыхает отец мальчика.
Детство Славы прошло в больницах. Хуже того, всю свою жизнь ходит в подгузниках - в связи с патологией у мальчишки развилось недержание мочи.
В будущем маленькому лозовчанину предстоит перенести еще ряд операций: провести полную коррекцию наружных половых органов, расширить мочевой пузырь и поставить пожизненный катетер.
Родители мальчика говорят: все это время лечили сына в Украине, но видимых результатов это не дало. Семья Степаненко решила использовать еще один шанс и обратилась в сербскую клинику, которая специализируется на таких патологиях.
На днях пришел ответ из клиники: мальчишку готовы принять и даже назначили дату операции - 21 января 2020 года. Следом пришел и чек для оплаты - 14 000 евро.
Это неподъемна сумма для семьи Степаненко, потому что все средства уходят на поддержание ребенка.
«Одна надежда на помощь небезразличных людей. Очень хочется видеть своего ребенка здоровым и счастливым. В этом году Слава пойдет в школу, но эту радость омрачают подгузники, ведь моча течет постоянно и без них нам ни как. Мы мечтаем лишь об одном: чтобы школьные годы сына были наполнены радостью и полноценной жизнью», - говорят родители мальчика.
Номер карты Приватбанка 5167 9856 7001 1113 (Степаненко Виктор Викторович).
