Маленькая харьковчанка страдает из-за неизученного заболевания

2371
Десять лет без диагноза: маленькой Веронике нужна помощь западных специалистов.

Харьковские врачи просят помощи в спасении маленькой пациентки. Веронике Коваль — 10 лет, и все эти годы девочка страдает от комплекса тяжелых заболеваний, причина которых никому не известна.

10 лет непрерывных обследований, назначений и ситуативного лечения, а полноценного диагноза по-прежнему нет: в Украине отсутствует необходимое для диагностики оборудование. Лучшие украинские врачи сходятся в одном: это генетическое заболевание, и его нужно начать лечить до пубертатного периода. Поставить точный диагноз могли бы врачи в Германии,  но стоимость такой диагностики — около 6 200 евро. Собрать эти деньги нужно в ближайшее время — пока девочка не вошла в переходный возраст, когда лечение заболеваний такого типа становится уже невозможным.

«Есть 5-7 тысяч генетических заболеваний, но лечение существует только от 300 из них, — рассказал харьковский педиатр Андрей Пеньков после осмотра Вероники. — Мы надеемся, что заболевание Вероники входит в эту “трехсотку”».

Вероника родилась здоровым ребёнком. Спустя месяц после рождения у девочки обнаружили пневмонию, лечили два месяца, затем нашли нарушение обмена аминокислот. У Ники начались приступы с судорогами и потерей сознания, развилось косоглазие, ходить Вероника начала только в 7 лет. Сейчас её развитие — на уровне полуторагодовалого ребёнка. Девочке нужен постоянный уход, она не говорит, плохо ходит, плохо принимает и переваривает пищу, постоянно испытывает боль. Каждый врач назначал своё лечение, но оно не помогало.

«Предположительно, у Ники генетическое нарушение метаболизма, близкое к синдрому Леша-Нихена, это интоксицирует ее мозг», — считает киевский врач-невролог и психиатр Владимир Харитонов. Генетическое заболевание и даёт все остальные осложнения. Понять, что и как лечить, можно только по результатам исследования генетического материала в Германии.

Мама Вероники, Мария Коваль, воспитывает дочь одна: вскоре после рождения девочки отец оставил семью и не принимает участия в воспитании и лечении ребёнка. Мария по образованию — экономист, но работает массажистом — освоила эту профессию, когда Веронике назначили массажи, а оплачивать услуги массажиста средств не хватало.

«Мне нравится эта работа, и так я больше времени провожу с дочкой, ей лучше, когда мама рядом», — говорит Мария. Но заработать массажами на дорогостоящую диагностику Мария, разумеется, не может. Поэтому семье нужна помощь неравнодушных людей.

Помочь Нике и Марии можно, переведя деньги на карту ПриватБанка, 5168 7553 7606 1053 (Мария Владимировна Коваль). Связаться с мамой можно по номеру +380679483582, или написав на nisama@rambler.ru или facebook.com/Swedmar.

Читайте також: